“Todos por Emilia”: Niña necesita recaudar 1.600 millones para financiar costoso medicamento
- Sábado 2 de octubre de 2021
- 09:27 hrs
La niña fue diagnosticada recientemente con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2.
“Todos por Emilia” es el nombre de una campaña solidaria a favor de una pequeña de tan solo un año ocho meses diagnosticada recientemente con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2. Para tratar su enfermedad necesita acceder al medicamento más caro del mundo, por lo que su familia debe reunir antes de fin de año 1.600 millones de pesos.
La AME es una enfermedad neuromuscular que afecta a las neuronas que llevan el impulso nervioso a los músculos. "Esto produce en los niños o en el paciente una debilidad muscular, pérdida de fuerza, hipotonía, y por lo tanto el niño no puede por ejemplo sentarse, caminar o desarrollarse", explica el neurólogo infantil Camilo Zapata a Meganoticias.
La pequeña está siendo tratada en la Teletón y se le administra el medicamento Spinraza, el cual tiene un costo superior a los 500 millones de pesos, pero que afortunadamente es cubierto por la Isapre.
"Está de forma paliativa con el Spinraza para que las motoneuronas no mueran, ya que las neuronas muriéndose no hay forma de revertir esa situación", explica Ricardo Pérez, el padre de Emilia a Meganoticias.
Pese a ello y para poder mejorarse, la niña necesita tratarse con Zolgensma, un medicamento que tiene la capacidad de reparar el gen defectuoso, siendo considerando el medicamento más caro del mundo con un costo de US$ 2.1 millones, es decir, unos 1.600 millones de pesos, que no son cubiertos por ningún seguro de salud.
Los datos para colaborar con la campaña se encuentran en el sitio web www.todosxemilia.cl y sus redes sociales como Facebook, Instagram y TikTok.
