Familia de Linares busca gemelo genético para su hija de 5 años

Una familia de Linares está buscando a un gemelo genético para que pueda ayudar en la enfermedad de su hija Lulú, una niña de 5 años que fue diagnosticada con  inmunodeficiencia primaria por ganancia de función del gen stat 1, enfermedad que solo padecen cuatro personas en Chile.

Desde pequeña Lulú tuvo problemas a la piel y el diagnóstico tras pasar por varios especialistas siempre fue el mismo: psoriasis. Pero hace poco menos de un año presentó también una candidiasis bucal (hongos), por lo que fue llevada a un inmunólogo. Después de varias consultas y exámenes genéticos llegaron al diagnóstico de esta inmunodeficiencia que puede afectar al cerebro, pulmón y corazón.

Los médicos le contaron a la familia que el único tratamiento existente es un trasplante de células madre sanguíneas. Al no contar con alguien compatible dentro de su familia, la búsqueda se amplió a registros de donantes no emparentados, como DKMS. Esta es una organización internacional dedicada a buscar potenciales donantes de células madre sanguíneas (médula ósea) para personas con enfermedades mortales a la sangre.

Hoy Lulú vive una vida en cuarentena severa para no enfermarse, en su casa sigue una vida normal con sus papás, pero no se sabe cuándo podría sufrir alguna complicación. 
“Mi hija necesita encontrar a su gemelo genético lo antes posible y mientras más personas se registren en DKMS hay más posibilidades de que haga match con alguien. Por eso pido a quien pueda que se inscriba como potencial donante, cualquiera de nosotros nos podemos ver en la necesidad de una donación de células madre, hoy le tocó a mi hija”, contó su madre Claudia. 

¿Cómo ser donante?

Los requisitos para los potenciales donantes son tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y contar con buena salud. Quienes cumplan y quieran registrarse deben ingresar a www.dkms.cl y seguir los pasos indicados en la página.

Una vez inscritos les avisaran si son compatibles con Lulú, en caso de que no serlo, quedarán en los registros por si en futuro fueran compatibles con otra persona en la misma situación.